Hər bir şəxs onun şəxsiyyətini və ya kimliyini müəyyənləşdirən məlumatın sahibidir (“Şəxsi məlumat”) və onun bu məlumatı idarə etmə hüququ var. Azərbaycan Respublikasının, habelə Avropa Birliyi  (EU), Avropa Birliyinin Məlumatların Qorunmasına dair Ümumi Qaydalar (GDPR) bu hüquqları qanun səviyyəsində təsdiqləyir, lakin PasiyentForumu hesab edir ki, bu haqlar hər bir şəxsə məxsusdur. Bu haqlar aşağıda göstərilənləri ehtiva edir:  

• Sizin şəxsi məlumatınız haqqında aydın və şəffaf şəkildə məlumat vermək haqqınız var.           
• Siz şəxsi məlumatınızın sizə adi rəqəmsal formatında verilməsini tələb edə bilərsiniz. Bundan ötrü Siz bizə müraciət edə bilərsiniz.
• Siz şəxsi məlumatınızda düzəliş etmək hüququna maliksiniz. Siz Pasiyent Forumu platformasında olan məlumatların əksəriyyətində düzəliş apara bilərsiniz. Əgər yardım tələb olunsa, bizə müraciət edin.
• Siz şəxsi məlumatınızın platformamızdan tam silinməsini hər an tələb edə bilərsiniz.
• Siz şəxsi məlumatınızı ehtiva edən istənilən məlumatın vədlərə uyğun olmayan tərzdə istifadə edilməsi barədə məlumatlandırılmaq haqqına maliksiniz. Belə vədlərin pozulması halı baş verdikdə biz 72 saat ərzində mümkün qədər tez biz zamanda bu haqda məlumatın təhlükəsizliyini təmin edən quruma və Sizə xəbər verəcəyik.
• Siz məlumatınızın emal edilməsinə qarşı etiraz edə bilərsiniz. Siz şəxsi məlumatınızın bizim tərəfdaşlara verilməsini qadağan edə bilərsiniz və bu, Sizin xidmətlərin istifadə etməyinizin mümkünlüyünə heç cür təsir göstərməyəcək. Daha aydın desək, biz şəxsiyyətinizi müəyyən etməyən məlumatlarınızı paylaşa bilərik. Siz istənilən zaman Sizə məxsus olan məlumatı geri götürə bilərsiniz, lakin artıq emalda və tədqiqatlarda, təhlillərdə istifadə edilən məlumat yerində qalacaq. Siz istənilən zaman hesabınızın bağlanmasını tələb edə bilərsiniz.

Bəzi hallarda bu hüquqlar məhdudlaşmış ola bilər. Məsələn, sorğu edilən məlumat digər insanın məxfiliyini pozur və ya hazırda gedən istintaq gedişində nəzərdən keçirilirsə. Əlavə olaraq, artıq emal edilmiş məlumat geriyə qaytarıla bilməz. Qeyd etmək lazımdır ki, məlumatlarınıza düzəlişlərin aparılması, onların silinməsi, qaydalara zidd olan istifadəsi haqqında bildirişlərin verilməsi, tərəfdaşlarla paylaşma və məlumatların emal edilməsinə ehtiraz etmək haqqınız Şəxsiyyətinizi (Kimliyinizi) Müəyyən Etməyən məlumata aid deyil, ancaq şəxsi məlumatlarınıza şamildir. Əgər suallarınız və ya narazılıqlarınız olarsa, bu haqda qaydaların axırında verilən məlumata nəzər yetirin.

Məhdudlaşdırılmış məlumat 

Hər bir Üzvün şəxsiyyətini müəyyənləşdirməyi mümkün edən məlumatlar “Məhdudlaşdırılmış məlumat” kimi rəftar edilir. Üzvlər tərəfindən Pasiyent Forumuna təqdim edilə bilən Məhdudlaşdırılmış məlumatlara aşağıda göstərilənlər aid edilə bilər:

• Platforma tərəfindən təyin edilmiş ID (şəxsiyyəti müəyyənləşdirən kod)
• Platformaya daxil edilmək üçün parol (bu, qeydiyyatın aparılması üçün birtərəfli təyin edilmiş sözdür və onu heç bir digər insan bilməməlidir)  
• Adı  (qeydiyyat prosedurun bir hissəsi kimi Üzvlərin hesablarında saxlanılır)
• Doğum tarixi (əgər profildə təsvir edilirsə)
• Email ünvanı (Üzv hesabında qeydiyyatının bir hissəsi olaraq)
• Poçt ünvanları (email-lər)
• IP Ünvanları
• Şəxsi məktubların göndərilməsi/alınması haqqında məlumat                                                           
• Üzvlər arasında şəxsi məktubların mətni

PasiyentForumu Məhdudlaşdırılmış Məlumatın de-identifikasiyasını apara bilər və bu halda məlumatla Məhdudlaşdırılmış kimi deyil, Paylaşılan Məlumat kimi rəftar edilir. PasiyentForumu eləcə də Forum postlarından və şərhlərdən şəxsiyyəti müəyyənləşdirə bilən məlumatlar xaric edilə bilər. Bu məlumatlar xaric ediləndən sonra sərbəst mətn ilə Paylaşılan Məlumat kimi rəftar edilə bilər.

PasiyentForumu Məhdudlaşdırılmış Məlumatları cəmləşdirə və onların üzərində statistik təhlil apara bilər və bu halda statistik təhlilin nəticələri ilə rəftar Paylaşılan Məlumat kimi olmalıdır.

Paylaşılan Məlumatlar

“Paylaşılan Məluymatlar” Üzvlər öz haqlarında Məhdudlaşdırılmış Məlumat xaric edildikdən sonra Platformadan istifadə etdikdə və ya PasiyentForumu çərçivəsində olan kommunikasiya zamanı təqdim etdiyi məlumatlardır. Paylaşılan Məlumatların nümunəsi kimi aşağıdakıları göstərmək olar:

• Bioqrafik və demoqrafik məlumatı, məs., şəxsiyyəti müəyyənləşdirməyə imkan verməyən fotoşəkillər, tərcümeyi-hal, cins, yaş, yaşayış yeri (şəhər, rayon);
• Xəstəlik haqqında məlumat, məs., ilk simptom, ailənin tibbi tarixçəsi;
• Müalicə haqda məlumatlar, məs., müalicənin dayandırılması səbəbləri, dərman dozaları, yanaşı təsirlər, müalicənin nəzərdən keçirilməsi və müalicə növünün dəyişdirilməsi haqqında məlumat;
• Simptomlar haqqında məlumatlar, məs., ağırlıq dərəcəsi, davam etmə müddəti;
• Vaxtaşırı aparılan müxtəlif sağlamlıq şkalaları üzrə qiymətləndirmələrin nəticələri, o cümlədən bədən çəkisi, MELD və s.
• Laborator analizlərin nəticələri və biomarkerlər, məs., CD-4 hüceyrələrin sayı, virus yükü, kreatinin, radioloji görüntülərin nəticələri;
• Müalicə nəticələrinin araşdırılması, annotasiyalar, fərdi təqvimlər və jurnallar, arzuolunmayan hadisələr haqqında məlumatlar (şəxsin identifikasiyasına imkan yaratmayan məlumatlar).

PasiyentForumu Paylaşılan Məlumatları cəmləşdirə və onların üzərində statistik təhlil apara bilər və bu halda statistik təhlilin nəticələri ilə rəftar PasiyentForumu-nun Paylaşılan Məlumatları kimi olmalıdır.

Platformanın Məlumatlarının istifadəsi

Biz və əməkdaşlarımız, Üzvlərimizin bizim Platformamızdan necə istifadə etdiyini öyrənmək üçün cookies və pixel tags kimi web-in izlənməsi texnoloji yanaşmaları istifadə edirik. Yığılan məlumatlar təşrif etdiyiniz website-lar, platformaya təşrif buyurmaqdan və sonra URL-lər, axtarışlar üçün istifadə etdiyiniz brauzerlərin növü, internet servis provayderiniz, hansı linkləri şaqqıldadıqlarınız, Platformanın hansı səhifələrə daha çox təşrif buyurduğunuz, təşriflərinizin hansı tarixlərdə və günün vaxtında baş verdiyi, Sizə göndərdiyimiz email məktubların açmağınız kimi məlumatları ehtiva edir. Siz Platformadan istifadə edəndə brauzerinizin meyarlarını dəyişə bilərsiniz, lakin bu Sizin Platformadan istifadənizi məhdudlaşdıra bilər. Platforma istifadə etdiyi məlumatı adətən ancaq pasiyent Forumu üzvləri və bizim əməkdaşlarımız istifadfə edir. Lakin, şəxsiyyəti müəyyənləşdirə bilən məlumatlar kanarlaşdırdıqdan sonra, biz məlumatlarımızı tədqiqat aparan elmi fəaliyyətlə məşğul olan və tibbi texnologiyaların inkişafına çalışan tərəffdaşlarımızla bölüşə bilərik.